Alberto

16 Agosto 2013

Solo il desiderio di poter, seppur sommessamente, contribuire agli sforzi profusi dal Dott. Pietro Bagnoli nell'ambito della chirurgia oncologica del peritoneo, mi ha fatto superare l'intima ritrosia a parlare di me.
La mia storia è diversa da quelle che sino ad oggi hanno trovato voce in questo sito, perchè io sono un malato, consapevole di esserlo, ormai da 13 anni, anche se sicuramente la malattia aveva cominciato a svilupparsi ben prima. Sino al dicembre 2000, però, avevo preferito ostinatamente "ignorare" quel prominente addome globoso, che mi portavo appresso; fu solo un fastidiosissimo dolore sciatico che mi indusse a sottopormi ai primi accertamenti clinici ed a scontrarmi con il volto penosamente sgomento del radiologo che eseguì la prima TAC, di esito sconvolgente: un enorme "alieno" stava risucchiandomi la vita.
Fui assalito da una paralizzante, smarrita disperazione, che inizialmente mi impedì di affrontare il problema. Solo grazie all'opera di due carissimi e preziosissimi amici e del radiologo conosciuto in occasione della TAC entrai in contatto con uno dei più grandi chirurghi italiani, in grado di coniugare l'eccellenza nella professione con una profondissima umanità, che ne amplificava l'indiscutibile carisma.
Fu un incontro fondamentale, perchè mi diede la scossa necessaria ad affrontare la malattia con la necessaria razionalità e fiducia. Forse non tutto era perduto. La mia patologia era sì rara, ma negli Stati Uniti il Prof. Sugarbaker aveva sperimentato con notevole successo un nuovo tipo di intervento: la peritonectomia seguita dalla perfusione chemioterapica in ipertermia; una tecnica che il chirurgo non aveva mai affrontato, ma di cui, insieme a me, era disposto ad assumere i rischi.
Il Policlinico noleggiò la macchina per effettuare la perfusione e nel giro di pochi mesi potei affrontare, come "pioniere", un viaggio che, in fondo, era per tutti "ignoto". Non posso nascondere che il risveglio in terapia intensiva e la lunga degenza in reparto furono tutt'altro che piacevoli, che la convalescenza fu lunga e lenta e che, purtroppo, la prima TAC di controllo evidenziò, dopo soli tre mesi, tracce di recidiva. Questa volta, però, riuscii subito a reagire al duro colpo e concordai con il Professore che mi aveva operato un nuovo intervento di ripulitura, che venne eseguito dopo un anno circa. Nuovamente non fu una passeggiata, ma questa volta i risultati furono nettamente più duraturi. Due nuove "raccoltine" (per usare un linguaggio caro al radiologo che mi segue da ormai 13 anni e col quale nel frattempo ho stretto una calda amicizia) si ripresentarono al controllo del 2007. Il "mio" chirurgo era purtroppo andato in pensione, ma avevo mantenuto contatti con due suoi stretti collaboratori, che avevano partecipato ai precedenti interventi e che mi sottoposero ad una ulteriore "toelettatura", consentendomi di riprendere la mia vita in buone condizioni generali sino al 2011, quando iniziai a sviluppare vari, dolorosissimi, ascessi addominali, che mi costrinsero a reiterati ricoveri. Lo pseudomixoma si stava creando nuovi spazi, infiltrando la parete addominale.
Pur dilaniato da molti dubbi, cominciai a realizzare che forse mi era indispensabile cercare nuove strade per combattere la malattia. Così, navigando in Internet, scoprii che dal 2000 in Italia molte cose erano cambiate e che la mia misconosciuta patologia trova oggi precisi riferimenti in alcuni (pochi) importanti centri. Tra essi, per diversi motivi, scelsi l'Istituto Humanitas, in cui opera il Dott. Pietro Bagnoli ed al quale mi rivolsi per una visita. Affrontai quel primo colloquio animato da sentimenti contrastanti, fra speranza e diffidenza, perchè mi era difficile accantonare l'intenso rapporto umano che mi aveva legato per almeno 10 anni ad altri professionisti. Probabilmente tale stato d'animo non sfuggì al Dott. Bagnoli che, al termine del mio racconto, non nascose le gravi difficoltà che il mio caso presentava: un caso assai poco ambito, che si riservò di valutare con attenzione. Ricordo che uscii dal colloquio un po' sfiduciato; temevo che il Dott. Bagnoli, ad una più approfondita riflessione, ritenesse che non vi fossero le condizioni per operare. Invece vi fu un secondo incontro nel corso del quale il Dott. Bagnoli, dandomi ampia prova di aver accuratamente studiato l'ipotetico quadro operatorio, formulò la sua proposta di intervento, sia pure accompagnata da molti punti interrogativi; proposta che, anche se con evidente timore, decisi di accettare.
Il 10 giugno di quest'anno il Dott. Bagnoli e la sua equipe mi hanno sottoposto ad un difficile e lungo intervento demolitorio, che dai primi riscontri sembrerebbe perfettamente riuscito. Il recupero è stato, come al solito, lungo ed abbastanza impegnativo, ma anche alleviato dalla grande professionalità e dall'empatia dimostratami da tutto il personale della Clinica. Da qualche settimana ho ripreso, con animo sereno, la mia normale vita lavorativa.
Mi rendo conto che il mio racconto potrebbe disilludere qualcuno, ma non è questo il messaggio che vorrei condividere; non mi sento in grado di dare indicazioni "universali" sulle scelte più opportune per affrontare la malattia, anche perchè non sono certo che le mie abbiano sempre risposto all'imperativo razionale, anzi! Mi hanno però consentito di vivere "bene" questi anni e comunque mi hanno fatto comprendere che la cosa fondamentale è reagire all'inevitabile scoramento iniziale, fare affidamento sulle proprie risorse (tra cui le persone care sono le più importanti!) per individuare la strada "giusta" per sé e non perdersi d'animo anche quando le cose sembrano non andare bene.
Mentirei, ovviamente, se dicessi di non voler cambiare nulla della mia vita, ma non posso non riconoscere che questi ultimi 13 anni sono stati molto importanti, che mi hanno fatto vivere esperienze umane intense e gratificanti, che mi hanno consentito di conoscere persone di grande spessore (e non mi riferisco solo ai medici ed agli infermieri, ma anche ad altri malati con cui ho avuto la fortuna di condividere la stanza d'ospedale, spesso chiamati ad affrontare situazioni molto più gravi della mia), alla fine sentendomi sempre innanzi tutto uomo e mai semplicemente "paziente".


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